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Julio 2007 El Programa de
Intervención Temprana El presente artículo
tiene como objetivo compartir con la comunidad hispano parlante de
terapeutas ocupacionales el programa de intervención temprana tal como se
practica en los Estados Unidos, en particular en el estado de Illinois,
donde la autora trabaja como terapeuta ocupacional. En momentos en que
España se encuentra desarrollando y buscando implementar con mayor
eficacia un plan de atención temprana, pensamos que sería de interés
compartir con los terapeutas ocupacionales de ese país y del resto de
Latinoamérica la experiencia de Illinois a modo de inspiración, y por
que no, también para aprender de sus errores. Una visión global el programa: historia, filosofía, y profesionales intervinientes Un Poco de Historia Los orígenes del Programa de Intervención Temprana tal como lo conocemos hoy en los Estados Unidos se encuentran en la ley federal de educación para discapacitados (Individuals with Disabilities Education Act - IDEA) de 1975. Dicha ley tenía el propósito de asegurar la educación libre y gratuita para todos los niños con discapacidades. En el año 1986 la población de 0 a 3 años fue incluida en esta ley por medio de una enmienda, hoy conocida como "Parte C: Lactantes y Niños de Corta Edad con Discapacidades". En aquella época se consideraba "intervención temprana" a la terapia provista en las aulas preescolares, pero a medida que los costos de dicha intervención iban aumentando año a año, se pensó en buscar la manera de comenzar a proveer esa atención lo antes posible, de modo que los niños ingresaran al aula preescolar con ciertos niveles funcionales de movilidad y cognición. Hoy en día, el término intervención temprana en los Estados Unidos hace referencia al programa de servicios ofrecidos desde el nacimiento hasta los tres años de edad. En 1997 una nueva enmienda a la ley IDEA reforzó la necesidad de proveer servicios en entornos naturales y abrió las puertas para que los estados pusieran en práctica sus propios programas de intervención temprana. En la actualidad, la parte C de la ley es la piedra fundamental para todos los servicios de Intervención Temprana en los estados de la Unión. Filosofía del Programa Por sus orígenes en una ley
de educación, el programa de intervención temprana se basa en el modelo
educativo, y no en el modelo médico. Por otra parte, aunque algunos
niños califiquen para recibir servicios en función de poseer un
diagnóstico médico, los objetivos individualizados del programa se
enfocan en la promoción de la habilidad de aprender y participar en las
actividades y ocupaciones propias de la edad y no en la superación de
síntomas o patologías médicas específicas. En este sentido, la
filosofía del programa es muy compatible con la de terapia ocupacional.
En general, se tienda a considerar que la línea que divide el desarrollo
físico y emocional de la presteza para la escolaridad es casi inexistente
en intervención temprana. Profesionales que Participan Los profesionales mencionados en la ley de intervención temprana como posibles proveedores de servicios y sus áreas de incumbencia son los siguientes:
Servicios adicionales que se encuentran disponibles incluyen:
El Proceso de Intervención Temprana Primer Paso: Identificación Intervención Temprana es un
programa universal, es decir que en principio todos los niños tienen
derecho a ser considerados posibles candidatos. Así, cualquier persona
que conozca a un niño del que piense que puede beneficiarse del programa,
sea la madre, un vecino, o un amigo de la familia, puede referirlo. En
general, sin embargo, son los pediatras quienes identifican la mayoría de
los niños participantes, cuando en una visita de rutina notan que el
niño exhibe retrasos en algún área de su desarrollo. Segundo Paso: Derivación y Acogida Solamente es necesario hacer una llamada telefónica a un número específico, y después una visita inicial del coordinador se servicios a la casa de la familia en cuestión (en la cual se obtiene información sobre la historia familiar, embarazo, parto, problemas de salud en la familia, etc.), se hacen los arreglos necesarios para que un equipo de profesionales apropiado al motivo de consulta del niño vaya al hogar a hacer la evaluación inicial. Tercer Paso: Evaluación
Inicial y Determinación de Elegibilidad Existen tres razones por las que un niño y su familia califican para los servicios de intervención temprana. Estas son:
Finalmente, cuando el niño no califica bajo ninguna de estas opciones, los terapeutas que realizan la evaluación inicial pueden hacer uso de su opinión clínica para recomendar servicios (por ejemplo en situaciones en que el niño no pueda ser evaluado con los instrumentos estandarizados apropiados). La Evaluación Inicial La evaluación inicial tiene los propósitos de determinar si un niño es elegible para el programa, de identificar el nivel actual de desarrollo del niño, y de descubrir cuáles son los servicios que el niño y la familia necesitan para facilitar su desarrollo. El estado de Illinois provee un listado de instrumentos de evaluación estandarizados para cada una de las cinco áreas del desarrollo que se consideran confiables y apropiadas para la población de cero a tres años. En general, la evaluación inicial se realiza en forma grupal, es decir, el equipo de profesionales apropiado se reúne con la familia y el niño y realizan al unísono cada una de las distintas evaluaciones pertinentes a su área de incumbencia. Así se evita estresar a la familia y al niño con repetidas pruebas. Otra característica interesante del proceso evaluativo es que se realiza en el hogar del niño; en su espacio familiar y conocido es mucho más probable que el niño demuestre sus habilidades reales, y que no se vea turbado por la novedad del entorno, lo que podría impactar el resultado final de la evaluación. Es el coordinador de servicios quien decide qué profesionales participan en la evaluación de un niño determinado, basándose en la información obtenida en la entrevista de acogida. Así, si la familia ha indicado que su principal preocupación es que el niño aún no habla, pero indica que es capaz de moverse de manera apropiada en su ambiente, un logopeda/fonoaudiólogo participará de la primera evaluación. En caso contrario, si la familia expresa preocupación en relación al hecho de que el niño aun no coge juguetes o el biberón con las manos, y ya tiene edad de hacerlo, un terapeuta ocupacional será quien asista a la evaluación. Si por otra parte los motivos de preocupación de la familia son múltiples, el niño será evaluado por varios profesionales. Existe un profesional que participa en todas las evaluaciones iniciales; es el terapeuta del desarrollo. Este realiza la evaluación global del niño, abarcando las cinco áreas del desarrollo mencionadas con anterioridad, contribuyendo así a presentar una imagen completa del nivel de desarrollo del niño y a identificar otras áreas que necesiten ser evaluadas en profundidad. La familia es un participante activo en la evaluación, proveyendo información adicional a las observaciones clínicas y confortando al niño durante el proceso si fuera necesario. Al finalizar la evaluación, puede saberse si el niño califica para el programa o no. Cuarto Paso: Desarrollo del Plan Familiar Individualizado Si el resultado del proceso de determinación de elegibilidad indica que el niño califica para participar del programa, el equipo (del cual la familia es parte) diseña el plan de servicios necesario para satisfacer las necesidades expresadas por la familia y las descubiertas a través de las evaluaciones formales. Así, se decide qué servicios terapéuticos va a recibir el niño, con qué frecuencia, y se establecen los objetivos de la intervención para los próximos seis meses. El lugar de provisión de servicios es, con raras excepciones, el hogar del niño. Cuando los profesionales intervinientes o la familia requieran que los servicios sean provistos en un centro especializado (por ejemplo en función del equipamiento técnico que se encuentra en dichos centros), esta decisión debe justificarse por escrito y el total de los servicios provistos en entornos considerados "no naturales" no puede superar el 20% del total de los servicios. Quinto Paso: Implementación de los servicios Una vez que el plan de servicios ha sido desarrollado, es el coordinador de servicios quien debe encontrar los terapeutas apropiados a las necesidades del niño. En ocasiones, estos terapeutas pueden ser aquellos que realizaron la evaluación inicial, pero no siempre es así. Hay diversos factores a considerar para escoger los terapeutas apropiados. El área geográfica es una de ellas; como los terapeutas proveen servicios de manera itinerante, es necesario encontrar un terapeuta que trabaje en la zona geográfica donde el niño reside. Otra consideración importante es el idioma: en una zona con gran inmigración como lo es la ciudad de Chicago y sus alrededores, un porcentaje importante de la población son inmigrantes recientes que no hablan inglés. Siempre que sea posible, se ofrecen a la familia servicios en su idioma, y cuando esto no es posible, se ofrecen intérpretes. Finalmente, distintos terapeutas tienen especialidades diferentes (por ejemplo hay terapeutas ocupacionales que han recibido entrenamiento intensivo en integración sensorial, en fabricación de férulas, etc.) y es importante que cada niño reciba el terapeuta cuya área de especialización mejor satisface sus necesidades. El medio terapéutico principal en atención temprana es el juego, que es la ocupación principal de la infancia y el vehículo a través del cual el niño realiza muchos de sus aprendizajes. Es muy importante que el terapeuta "sepa jugar" y motivar al niño en la participación de actividades cada vez más desafiantes. En general, en el estado de Illinois, el terapeuta llega al hogar una vez a la semana (o con distinta frecuencia, según lo establecido por el programa individualizado de servicios) con los elementos necesarios para trabajar. Estos en general son juguetes, aunque en algunos estados las regulaciones prohíben a los terapeutas usar sus propios juguetes ya que no se los considera propios del entorno natural del niño. En esos casos, el terapeuta usa para implementar el plan terapéutico aquellos elementos disponibles en el hogar. Un principio importante de la atención temprana en Illinois es el énfasis en que las intervenciones realizadas por los terapeutas puedan ser integradas por los padres o cuidadores en las rutinas diarias del niño. Basándose en el conocimiento que los niños aprenden y se desarrollan mejor cuando participan en oportunidades naturales de aprendizaje tales como las que se producen espontáneamente cuando junto con su familia son parte de actividades familiares y comunitarias, se trata de facilitar al máximo esas oportunidades. Sexto Paso: Revisión y Evaluación Cada seis meses el niño vuelve a ser evaluado por los distintos terapeutas que le proveen servicios usando preferentemente los mismos instrumentos de evaluación utilizados en la evaluación inicial. De acuerdo a los resultados se ajustan los objetivos de tratamiento, se cambian las estrategias de intervención, o bien se terminan los servicios si se considera que el niño ha alcanzado los resultados buscados. Ultimo Paso: Transición El programa de
intervención temprana ofrece servicios a niños de 0 a 3 años. Cuando el
niño alcanza la edad máxima, y si se considera que continuará
necesitando servicios, se realiza la transición al sistema escolar, donde
el niño continuará recibiendo terapias en el sistema de escuelas
públicas hasta la edad de 21 años, siempre que su condición o nivel de
desarrollo impacten negativamente su participación en las actividades
educativas escolares. En esta primera entrega se ha
ofrecido una breve reseña sobre el programa de Intervención Temprana en
el estado de Illinois, EE.UU. La misma incluye una breve síntesis del
origen del programa y su filosofía, los profesionales que intervienen y
el proceso general del programa. Una segunda entrega se dedicará a los
pasos de evaluación e intervención específicamente desde el punto de
vista del terapeuta ocupacional. Incluirá información sobre los
instrumentos de evaluación y los modelos conceptuales y conocimientos
relacionados utilizados por el terapeuta ocupacional en su práctica. Bibliografía: Información de Contacto:
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